Filmen ”En sällsynt vanlig dag” – premiär idag på Sällsynta dagen!

rddposter800x1200 kopiera sällsynta dagen rare disease day sällsyntadagen sällsyntaliv

Sällsynta dagen som uppmärksammar sällsynta diagnoser infaller på den sista dagen i februari. Själva dagen grundades 2008 som, precis som 2016, var ett skottår. Anledningen är att man vill koppla ihop det sällsynta datumet, 29 februari, med just sällsynta diagnoser. I år lanserar man bland annat en filmfestival och en konferensdag- vi berättar mer här i bloggen!

Målet med Sällsynta dagen är att öka medvetenheten hos allmänheten, beslutsfattare och vårdpersonal och skapa opinion kring frågor som rör sällsynta diagnoser och samtidigt ge en bild av hur det kan vara att leva med en sällsynt diagnos. Sällsynta dagen har sitt ursprung i Sverige och har spridits vidare och uppmärksammas idag internationellt i cirka 100 länder. I Sverige kommer det bli två stora evenemang, en filmfestival idag den 29 februari och en konferens imorgon den 1 mars.

rdd-logo

Det är Riksförbundet Sällsynta diagnoser som står bakom konferensen och filmfestivalen som går av stapeln på Rival på söder i Stockholm. På filmfestivalen visas fem filmer med temat att leva med ett annorlunda utseende och att vara närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos. Även Utbildningsradion (UR) och SVT uppmärksammar sällsynta dagen med en premiärvisning av novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” där ett 30-tal personer med normbrytande funktionalitet står som grund för manuset. Filmens skapare Helene Näslund har själv en dotter med Crouzons syndrom och har tidigare gjort filmen Brev till allmänheten, om unga med kraniofaciala diagnoser. Hon har egna erfarenheter av människors rädslor och fördomar mot det sällsynta och brinner för att med sina filmer vidga normbegreppet. En sällsynt vanlig dag visas kl. 19.30 den 29 februari i SVT2 och i UR Play där den sedan finns tillgänglig i 6 månader.

Teaser för filmen ”En sällsynt dag”…

Konferensen som anordnas imorgon och även den hålls på Rival har rubriken ”Sällsynt idag och imorgon” och kommer att handla om vilka möjligheter och svårigheter man står inför när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser. Konferensen avslutas med utdelning av Sällsynta priset och du kan följa Sällsynta dagen i sociala medier – #sällsyntaliv och #sällsyntadagen och läsa mer på hemsidan http://www.sallsyntadiagnoser.se där du även hittar information om hur du kan vara med och stötta personer som lever med sällsynta diagnoser.


Programserie om smärta & ökat antal fall av plötslig spädbarnsdöd

Det är inte ovanligt att man lider av kronisk smärta. Många i vårt avlånga land går med smärta varje dag och frågan är hur mycket man egentligen vet om sin smärta, om sina patienträttigheter och om hur man kan behandla smärta.

Det är något som UR/Kunskapskanalen nu satsar på att öka kunskapen om. Genom en programserie med fem program om just smärta, ”När det gör ont överallt”, så ger man fler möjlighet att ta del av läkaren Björn Bragées långa erfarenhet om ämnet smärta. Här på UR Samtiden kan du ser programserien

Flera medier rapporterar idag om att antalet fall av plötslig spädbarnsdöd på några år har fördubblats, något vi skriver om i den här artikeln. Så behöver det inte vara – tidigare år har antalet fall sjunkit i samband med informationskampanjer och många forskare anser att man nu bör förbereda för ytterligare en sådan kampanj. De råd som forskarna har sett givit effekt och minskat fallen med plötslig spädbarnsdöd är enkla:

    • Rök inte
    • Lägg barnet på rygg
    • Låt inte barnet ligga för varmt
    • Låt barnet ligga i egen säng
Vill du ha hjälp att sluta röka? Då kan du fråga vår expert om råd här.