Var med och påverka – imorgon blir det twitterstorm! #WeAreNotRare

Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmanar till twitterstorm på Sällsynta dagen den 28 februari med syfte att alla, allmänhet, politiker, beslutsfattare med flera, ska förstå hur det är att leva med en sällsynt diagnos.

Bara när alla förstår har man ett bra utgångsläge för att påverka förändring menar Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Uppmaningen går ut till alla som har en sällsynt diagnos, dina nära och kära och alla som berörs på annat sätt.

Det här gäller inför TWITTERSTORMEN

⭐️Använd tiden före klockan 11.00 imorgon 28/2 till att förbereda dina citat.

⭐️Sprid hashtaggen.

⭐️Publicera ingenting med #WeAreNotRare på Twitter före klockan 11.00!

⭐️Lägg ut dina citat (ju fler desto bättre) på Twitter med start imorgon 28/2 klockan 11.00.

⭐️Tagga gärna media, politiker, myndigheter eller andra beslutsfattare.

⭐️Har du inte Twitter, använd Facebook eller Instagram och tagga beslutsfattare om du vill!

Hashtaggen som kommer representera TWITTERSTORMEN är: ⭐️#WeAreNotRare⭐️

Berätta om ditt sällsynta liv – din röst behövs!

Bakgrundinformation på Sällsynta diagnosers hemsida eller i deras Facebook event

*******************

Exempel Tweets

Det tog mer än 4 år innan jag fått min sällsynta diagnos. Det är inte sällsynt i Sverige, därför måste vi berätta om det.

Utan diagnos får man ingen hjälp.

Jag var tvungen att bli min egen expert.

Vår expertis om vårt barn ignoreras i kontakten med vården.

Fast vårdkontakt och vårdplan – alla ska ha rätt til det men är flera parter involverad vill alla att ’Någon Annan’ ska ta ansvaret”.

Det är tröttsamt att ständigt behöva upplysa vården om hur det ena hänger ihop med det andra.

Ingen av det dussintal olika specialistenheter som snart var inkopplade var specialist på helheten.

It is unusual for doctors to have any experience with patients like me, so there is certainly a need for some learning.

Man är ganska ensam

Patienten måste alltid kräva och vara påläst för att få rätt läkemedel och behandling.

*******************


I dag firar vi Sällsynta dagen!


Visste ni att skottdagen, den 29 februari, är Sällsynta dagen? Syftet med dagen är att uppmärksamma sällsynta diagnoser, samt öka kunskapen och förståelsen för den problematik som det innebär att leva med sjukdomen. Förutom i Sverige, firas dagen i 56 andra länder.

Den första Sällsynta dagen (Rare disease day) genomfördes 2008. Det kom som en idé från svenska riksförbundets styrselse att instifta en dag tillägnad sällsynta diagnoser och behoven av särskilda strategier för att möta dess behov.

Utifrån namnet förstår man att det rör sig om diagnoser som inte många känner till. Det betyder att de barn och vuxna som lever med diagnoserna är näst intill ensamma med sina sällsynta och omfattande funktionshinder. Kunskapen inom allmänhet och vård är inte heller stor, vilket gör dagen än mer viktig att uppmärksamma.

Just för att sjukdomarna är så sällsynta riskerar dessa människor att få fel diagnos och olämplig vård. Den mest angelägna frågan för riksförbundet Sällsynta diagnoser är därför att inrätta nationella medicinska center, där personer med sällsynta sjukdomar kan få tillgång till spetskompetens.

Dagen till ära arrangerar förbundet två stora evenemang i Stockholm. Det ena är en konferens som tar upp det nationella perspektivet på vården för personer med sällsynta diagnoser. Det andra eventet är för allmänheten och anordnas på Stockholm centralstation, ”Sällsynt Central”, med start kl.10.00. Där kommer det att bjudas på underhållning i form av bland annat sällsynta artister, stand-up, föreläsningar, inspiration från ambassadörer och en fotoutställning. Det vill du inte missa!

Sällsynta dagen – då det sällsynta blir vanligt.

All information är hämtad från www.sallsyntadiagnoser.se

Vill du visa ditt stöd i arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser? Då kan du lämna ditt bidrag på pg 90 01 56-1 (90-konto står under Svensk insamlingskontroll).