Var med och påverka – imorgon blir det twitterstorm! #WeAreNotRare

Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmanar till twitterstorm på Sällsynta dagen den 28 februari med syfte att alla, allmänhet, politiker, beslutsfattare med flera, ska förstå hur det är att leva med en sällsynt diagnos.

Bara när alla förstår har man ett bra utgångsläge för att påverka förändring menar Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Uppmaningen går ut till alla som har en sällsynt diagnos, dina nära och kära och alla som berörs på annat sätt.

Det här gäller inför TWITTERSTORMEN

⭐️Använd tiden före klockan 11.00 imorgon 28/2 till att förbereda dina citat.

⭐️Sprid hashtaggen.

⭐️Publicera ingenting med #WeAreNotRare på Twitter före klockan 11.00!

⭐️Lägg ut dina citat (ju fler desto bättre) på Twitter med start imorgon 28/2 klockan 11.00.

⭐️Tagga gärna media, politiker, myndigheter eller andra beslutsfattare.

⭐️Har du inte Twitter, använd Facebook eller Instagram och tagga beslutsfattare om du vill!

Hashtaggen som kommer representera TWITTERSTORMEN är: ⭐️#WeAreNotRare⭐️

Berätta om ditt sällsynta liv – din röst behövs!

Bakgrundinformation på Sällsynta diagnosers hemsida eller i deras Facebook event

*******************

Exempel Tweets

Det tog mer än 4 år innan jag fått min sällsynta diagnos. Det är inte sällsynt i Sverige, därför måste vi berätta om det.

Utan diagnos får man ingen hjälp.

Jag var tvungen att bli min egen expert.

Vår expertis om vårt barn ignoreras i kontakten med vården.

Fast vårdkontakt och vårdplan – alla ska ha rätt til det men är flera parter involverad vill alla att ’Någon Annan’ ska ta ansvaret”.

Det är tröttsamt att ständigt behöva upplysa vården om hur det ena hänger ihop med det andra.

Ingen av det dussintal olika specialistenheter som snart var inkopplade var specialist på helheten.

It is unusual for doctors to have any experience with patients like me, so there is certainly a need for some learning.

Man är ganska ensam

Patienten måste alltid kräva och vara påläst för att få rätt läkemedel och behandling.

*******************


Filmen ”En sällsynt vanlig dag” – premiär idag på Sällsynta dagen!

rddposter800x1200 kopiera sällsynta dagen rare disease day sällsyntadagen sällsyntaliv

Sällsynta dagen som uppmärksammar sällsynta diagnoser infaller på den sista dagen i februari. Själva dagen grundades 2008 som, precis som 2016, var ett skottår. Anledningen är att man vill koppla ihop det sällsynta datumet, 29 februari, med just sällsynta diagnoser. I år lanserar man bland annat en filmfestival och en konferensdag- vi berättar mer här i bloggen!

Målet med Sällsynta dagen är att öka medvetenheten hos allmänheten, beslutsfattare och vårdpersonal och skapa opinion kring frågor som rör sällsynta diagnoser och samtidigt ge en bild av hur det kan vara att leva med en sällsynt diagnos. Sällsynta dagen har sitt ursprung i Sverige och har spridits vidare och uppmärksammas idag internationellt i cirka 100 länder. I Sverige kommer det bli två stora evenemang, en filmfestival idag den 29 februari och en konferens imorgon den 1 mars.

rdd-logo

Det är Riksförbundet Sällsynta diagnoser som står bakom konferensen och filmfestivalen som går av stapeln på Rival på söder i Stockholm. På filmfestivalen visas fem filmer med temat att leva med ett annorlunda utseende och att vara närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos. Även Utbildningsradion (UR) och SVT uppmärksammar sällsynta dagen med en premiärvisning av novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” där ett 30-tal personer med normbrytande funktionalitet står som grund för manuset. Filmens skapare Helene Näslund har själv en dotter med Crouzons syndrom och har tidigare gjort filmen Brev till allmänheten, om unga med kraniofaciala diagnoser. Hon har egna erfarenheter av människors rädslor och fördomar mot det sällsynta och brinner för att med sina filmer vidga normbegreppet. En sällsynt vanlig dag visas kl. 19.30 den 29 februari i SVT2 och i UR Play där den sedan finns tillgänglig i 6 månader.

Teaser för filmen ”En sällsynt dag”…

Konferensen som anordnas imorgon och även den hålls på Rival har rubriken ”Sällsynt idag och imorgon” och kommer att handla om vilka möjligheter och svårigheter man står inför när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser. Konferensen avslutas med utdelning av Sällsynta priset och du kan följa Sällsynta dagen i sociala medier – #sällsyntaliv och #sällsyntadagen och läsa mer på hemsidan http://www.sallsyntadiagnoser.se där du även hittar information om hur du kan vara med och stötta personer som lever med sällsynta diagnoser.


I dag firar vi Sällsynta dagen!


Visste ni att skottdagen, den 29 februari, är Sällsynta dagen? Syftet med dagen är att uppmärksamma sällsynta diagnoser, samt öka kunskapen och förståelsen för den problematik som det innebär att leva med sjukdomen. Förutom i Sverige, firas dagen i 56 andra länder.

Den första Sällsynta dagen (Rare disease day) genomfördes 2008. Det kom som en idé från svenska riksförbundets styrselse att instifta en dag tillägnad sällsynta diagnoser och behoven av särskilda strategier för att möta dess behov.

Utifrån namnet förstår man att det rör sig om diagnoser som inte många känner till. Det betyder att de barn och vuxna som lever med diagnoserna är näst intill ensamma med sina sällsynta och omfattande funktionshinder. Kunskapen inom allmänhet och vård är inte heller stor, vilket gör dagen än mer viktig att uppmärksamma.

Just för att sjukdomarna är så sällsynta riskerar dessa människor att få fel diagnos och olämplig vård. Den mest angelägna frågan för riksförbundet Sällsynta diagnoser är därför att inrätta nationella medicinska center, där personer med sällsynta sjukdomar kan få tillgång till spetskompetens.

Dagen till ära arrangerar förbundet två stora evenemang i Stockholm. Det ena är en konferens som tar upp det nationella perspektivet på vården för personer med sällsynta diagnoser. Det andra eventet är för allmänheten och anordnas på Stockholm centralstation, ”Sällsynt Central”, med start kl.10.00. Där kommer det att bjudas på underhållning i form av bland annat sällsynta artister, stand-up, föreläsningar, inspiration från ambassadörer och en fotoutställning. Det vill du inte missa!

Sällsynta dagen – då det sällsynta blir vanligt.

All information är hämtad från www.sallsyntadiagnoser.se

Vill du visa ditt stöd i arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser? Då kan du lämna ditt bidrag på pg 90 01 56-1 (90-konto står under Svensk insamlingskontroll).