Var med och påverka – imorgon blir det twitterstorm! #WeAreNotRare

Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmanar till twitterstorm på Sällsynta dagen den 28 februari med syfte att alla, allmänhet, politiker, beslutsfattare med flera, ska förstå hur det är att leva med en sällsynt diagnos.

Bara när alla förstår har man ett bra utgångsläge för att påverka förändring menar Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Uppmaningen går ut till alla som har en sällsynt diagnos, dina nära och kära och alla som berörs på annat sätt.

Det här gäller inför TWITTERSTORMEN

⭐️Använd tiden före klockan 11.00 imorgon 28/2 till att förbereda dina citat.

⭐️Sprid hashtaggen.

⭐️Publicera ingenting med #WeAreNotRare på Twitter före klockan 11.00!

⭐️Lägg ut dina citat (ju fler desto bättre) på Twitter med start imorgon 28/2 klockan 11.00.

⭐️Tagga gärna media, politiker, myndigheter eller andra beslutsfattare.

⭐️Har du inte Twitter, använd Facebook eller Instagram och tagga beslutsfattare om du vill!

Hashtaggen som kommer representera TWITTERSTORMEN är: ⭐️#WeAreNotRare⭐️

Berätta om ditt sällsynta liv – din röst behövs!

Bakgrundinformation på Sällsynta diagnosers hemsida eller i deras Facebook event

*******************

Exempel Tweets

Det tog mer än 4 år innan jag fått min sällsynta diagnos. Det är inte sällsynt i Sverige, därför måste vi berätta om det.

Utan diagnos får man ingen hjälp.

Jag var tvungen att bli min egen expert.

Vår expertis om vårt barn ignoreras i kontakten med vården.

Fast vårdkontakt och vårdplan – alla ska ha rätt til det men är flera parter involverad vill alla att ’Någon Annan’ ska ta ansvaret”.

Det är tröttsamt att ständigt behöva upplysa vården om hur det ena hänger ihop med det andra.

Ingen av det dussintal olika specialistenheter som snart var inkopplade var specialist på helheten.

It is unusual for doctors to have any experience with patients like me, so there is certainly a need for some learning.

Man är ganska ensam

Patienten måste alltid kräva och vara påläst för att få rätt läkemedel och behandling.

*******************