Stöd ALS (amyotrofisk lateralskleros) – forskningen

Vi vill prata om en mycket svår sjukdom som drabbar cirka 200 svenskar varje år. En sjukdom som påverkar våra nervceller och gör att vi inte kan styra våra muskler längre. Sjukdomen (som finns i flera varianter) heter ALS.

ALS, sjukdomen som genom olika svenska profiler på sätt och vis har fått ett ansikte. Det är fortfarande väldigt lite vi vet om sjukdomen och den bär med sig ett komplext nätverk av behandlingar och vård. Det vi känner till är att sjukdomen bryter ner musklerna i kroppen och att ALS många gånger tyvärr leder till döden.

Två kvinnor som drabbats är skådespelerskan Maria Eggers (syster till skådespelaren Per Eggers) och Borlängebon Sofia Roman. Båda har fått anpassa sig till ett liv jämte sjukdomen där normala vardagssysslor förvandlas till guldkorn i tillvaron.

I Maria Eggers fall samlade skådespelarkollegor, vänner och artister ihop kraft och energi till en stödgala som i början av maj hölls på Boulevardteatern. Det är den andra stödgalan som Maria Eggers och hennes vänner har för att uppmärksamma sjukdomen ALS. Man vill även väcka debatt kring rehabiliteringsfrågan och väcka tanken att kultur och konst kan vara en del av behandlingen. Det är ett levande och ljust initiativ kring en mörk och obotlig sjukdom.

SVT uppmärksammade nyligen även Sofia Roman som i snart tio år har levt med ALS. Hon bor i Borlänge och bloggar ständigt om livet, sjukdomen, tankar och funderingar. I SVT-inslaget berättar hon om hur viktigt det är att göra vanliga saker, som att fika och åka på Ålandskryssning. Vi på redaktionen har mött detta många gånger, vikten att aldrig bli ett med din sjukdom, hur svår den än kan vara.

En som inte längre finns ibland oss är SVT-medarbetaren Ulla-Carin Lindquist. Hon var i många år ett bekant ansikte för Rapport-tittarna och insjuknade i ALS. I en bok, Ro utan åror, och en uppmärksammad dokumentärfilm, Min kamp mot tiden, berättar hon personligt, djupt och otroligt berörande om hur sjukdomen påverkar hela livet. Till slut förlorade Ulla-Carin Lindquist kampen mot ALS men efterlämnar ett fint arv i form av sin bok, dokumentärfilmen samt en stiftelse för ALS-forskning.

Att bli ett med sin sjukdom kan leda till att man tappar livsgnistan och inspirationen. Om man däremot lär sig leva med en distans till sjukdomen, att betrakta den som en del som måste tas om hand men som inte är ”allt” kan man hitta styrka i vardagen. Det har vi mött hos flera läsare som hör av sig och berättar att när man lärt sig och fått hjälp att hantera sin sjukdom så kan man börja leva igen.

Vi har samlat länkar kring ALS och dessa personer nedan. Du kan gå in och läsa och se berättelser från dessa starka kvinnors liv. Vissa delar kan vara både tunga och jobbiga att se men det är en verklighet för 600-700 svenskar som lever med ALS.  Förhoppningsvis går forskningen framåt och vi hoppas att man snart kan få inte bara veta orsaken utan även ta fram en effektiv och botande behandling.

Vi skickar en tanke till de som lever med ALS – gör det du med och hjälp gärna till att stödja ALS-forskningen genom Ulla-Carin Lindquist fond. Ökar vi kunskapen ökar vi även tryggheten!

Doktorn.com länk

ALS (amyotrofisk lateraskleros)

Externa länkar

Sofia Roman

Ulla-Carin Lindquist
Maria Eggers

En reaktion på ”Stöd ALS (amyotrofisk lateralskleros) – forskningen

  1. Ping: Doktorn.com hade jag aldrig.. | Fia defeating Als @ Spotlife

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s