I dag firar vi Sällsynta dagen!


Visste ni att skottdagen, den 29 februari, är Sällsynta dagen? Syftet med dagen är att uppmärksamma sällsynta diagnoser, samt öka kunskapen och förståelsen för den problematik som det innebär att leva med sjukdomen. Förutom i Sverige, firas dagen i 56 andra länder.

Den första Sällsynta dagen (Rare disease day) genomfördes 2008. Det kom som en idé från svenska riksförbundets styrselse att instifta en dag tillägnad sällsynta diagnoser och behoven av särskilda strategier för att möta dess behov.

Utifrån namnet förstår man att det rör sig om diagnoser som inte många känner till. Det betyder att de barn och vuxna som lever med diagnoserna är näst intill ensamma med sina sällsynta och omfattande funktionshinder. Kunskapen inom allmänhet och vård är inte heller stor, vilket gör dagen än mer viktig att uppmärksamma.

Just för att sjukdomarna är så sällsynta riskerar dessa människor att få fel diagnos och olämplig vård. Den mest angelägna frågan för riksförbundet Sällsynta diagnoser är därför att inrätta nationella medicinska center, där personer med sällsynta sjukdomar kan få tillgång till spetskompetens.

Dagen till ära arrangerar förbundet två stora evenemang i Stockholm. Det ena är en konferens som tar upp det nationella perspektivet på vården för personer med sällsynta diagnoser. Det andra eventet är för allmänheten och anordnas på Stockholm centralstation, ”Sällsynt Central”, med start kl.10.00. Där kommer det att bjudas på underhållning i form av bland annat sällsynta artister, stand-up, föreläsningar, inspiration från ambassadörer och en fotoutställning. Det vill du inte missa!

Sällsynta dagen – då det sällsynta blir vanligt.

All information är hämtad från www.sallsyntadiagnoser.se

Vill du visa ditt stöd i arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser? Då kan du lämna ditt bidrag på pg 90 01 56-1 (90-konto står under Svensk insamlingskontroll).

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s